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拡散・ご支援よろしくお願いいたします

こんにちは、CD室の熊崎です。

今日は個人的にお付き合いのある方の話をさせていただきます。

クラウドファンディングの紹介ですが、主催者である一般社団法人うさぎのみみの代表理事である本間さんとは5年くらいのお付き合いになります。

 

医療的ケア児者・重症児者向け事業所「うさぎのみみ」を作りたい

https://readyfor.jp/projects/usaginomimi

 

本間さんのお子さんは、指定難病であるALD(副腎白質ジストロフィー)を6歳の時に突然発症しました。

25年前の当時は、ALDに関する情報は医療機関にさえほとんどなく、何もしなければ発症して1〜2年で死に至るような病気でした。

今のようにインターネットも発達していませんので、自ら海外の少ない情報へアクセスして、治療方法などを集め、本当に今日に至るまで、いや今この瞬間でさえも休まることなく息子さんの介護を続けていらっしゃいます。

実は私自身も、母に重度の障害がありましたので、本間さんとは似た境遇の立場でもあるので、家族に障害者がいることの大変さはよくわかります。

しかし本間さんは介護だけではなく、同じ苦しみを抱えている人がいるだろうからと家族会を作り、セミナーで全国を飛び回ってネットワークづくりもしていらっしゃいます。一体どこにそんな時間の余裕と体力があるのかといつも不思議なのですが。

一青窈さんがご自宅に来られて息子さんのために歌を歌ってくださったり、新日本プロレスの永田裕志選手とつながっていたり、多方面にネットワークを持っていらっしゃることからも、どれだけ行動してこられたのか、私の語彙力では伝えきれません。

だから今回、事業を立ち上げられるという話を聞き、少しでもお役に立てたらと思っていました。

必要資金は800万円ですが、多くの方のご支援を受けて、今日現在4,359,000円集まっています。

残り2週間となりましたが、重度の障害を抱える方やそのご家族が少しでも笑顔になれる場所が必要だと思いますので、どうかこれを読んでくださった一人でも多くの方に、情報の拡散と、少しの支援でもご協力いただけると幸いです。

追記:こうして会社のブログを使って、知人の事業支援をお願いすることの是非を藤堂に聞いたら、「社会にいいことであればどんどん使えばいい」と励ましてもらいました。本当にありがたいことです。

 

一般社団法人うさぎのみみ

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